Historie van de stichting:

In 2005 hebben we besloten om de Stichting Leukemie.nl op te richten. Het roer van mijn eigen website heb ik nu overgedragen aan de stichting. De website is nu ook ingrijpend veranderd. Ik blijf wel actief betrokken bij de stichting. Daarnaast blijft mijn verhaal over leukemie te lezen op dit onderdeel van de site. Hier vind je informatie over mijn ervaringen met de ziekte: acute myeloïde leukemie (AML). 

Mijn verhaal gaat vooral over de periode 2002-2005, de eerste drie jaar van mijn ziekte. Mijn verhaal wordt na 2006 niet meer aangevuld. Ik heb de oude draad weer volledig opgepakt en hoef slechts één keer per jaar naar het ziekenhuis voor een algemene controle.

Het begon allemaal vrij ‘onschuldig’. Ik kreeg last van mijn keel, droge ellebogen en van mijn knokkels. Ik ging hiermee naar de huisarts. Volgens de dokter was de keelontsteking angina. Hiervoor kreeg ik een 7 dagen durende penicillinekuur. Mijn ellebogen waren waarschijnlijk gewoon uitgedroogd. Ik kreeg hier een of ander zalfje voor. En de pijn in mijn knokkels had waarschijnlijk te maken dat ik gewoon nog in de groei zat.

Een week later ging het slechter. Ik ben toen dinsdag weer naar de dokter gegaan. Daar werd ik gelukkig meteen doorverwezen naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. Ongeveer een week later zouden we hiervan de uitslag horen. Maar in plaats van een week later werden we woensdagavond al gebeld met de boodschap dat er iets mis was met mijn bloed en of ik me direct de volgende morgen weer in het ziekenhuis wilde melden.

Donderdag en vrijdag werden er allerlei onderzoeken gedaan in het ziekenhuis en vrijdag om half vier kreeg ik te horen dat ik acute leukemie had.

Ik ben toen die woensdag na het weekend begonnen met mijn eerste chemokuur. Deze had echter niets gedaan. De tweede kuur moest dus zijn werk gaan doen anders waren mijn kansen heel klein. Gelukkig deed de tweede chemokuur wat we gehoopt hadden. Ik kreeg toen nog wel een derde kuur, omdat de tijd tussen de tweede chemokuur en de beenmergtransplantie (BMT) anders te groot zou zijn. Tijdens de kuren ben ik met regelmaat erg beroerd geweest.

De beenmergtransplantatie, met vooraf ATG, een zware chemokuur en totale lichaamsbestraling (TBI), kwam ik medisch gezien heel goed door. Ik had weinig bijwerkingen en/of afstotingsverschijnselen.

Het enige waar ik na de behandelingen nog voor vocht, was het veranderen van bloedgroep. Hierdoor had ik gemiddeld eens per twee weken twee zakjes rode bloedlichaampjes nodig. De EPO die ik 6 weken lang kreeg om de rode bloedaanmaak te stimuleren had niets gedaan. Het leek er op dat de Mab Thera die ik daarna heb gekregen ook niet voldoende zijn werk zou doen, maar dit was gelukkig wel het geval. Na een jaar was ik dus eindelijk verlost van alle bloedtransfusies. De tijd tussen de controles in kon dus worden verlengd. Dit is inmiddels een keer in de 3 maanden.

Of de Leukemie ook daadwerkelijk weg was en wegbleef, was echter nog de vraag. 24 Oktober 2004 was het 2 jaar na transplantatie. Het grootste gevaar was toen geweken, hoewel het natuurlijk wel altijd een beetje spannend blijft. Ik en ook mijn specialist gaan er echter vanuit dat ik genezen ben.