Hier staat het verhaal over mijn ziekte acute myeloïde leukemie (AML) (hoe ik deze ervaren heb). Op mijn site staat ook een beknopte versie van mijn verhaal. Klik hier om de beknopte versie te lezen.

Hoe het allemaal begon
Het begon allemaal vrij 'onschuldig'. Ik kreeg last van mijn keel. Een gewone keelontsteking dachten we. Ook had ik last van droge ellebogen. En verder kreeg ik rond diezelfde tijd last van mijn knokkels. Als ik bijvoorbeeld op een deur klopte deed het echt behoorlijk pijn.Ik ging met al deze klachten naar de huisarts toe. Volgens de dokter was de keelontsteking angina. Hiervoor kreeg ik een 7 dagen durende penicillinekuur. Mijn ellebogen waren waarschijnlijk gewoon uitgedroogd. Ik kreeg hier een zalfje voor. Deze moest ik 2 maal daags opsmeren. En de pijn in mijn knokkels had waarschijnlijk te maken met dat ik gewoon nog in de groei zat. Ik ben die hele week niet naar school geweest en heb vooral ziek in bed gelegen. Het slikken deed heel veel pijn en ook was ik misselijk, had ik koorts en hoofdpijn. Ik ben in deze periode ook iets afgevallen.

Na een week thuis te zijn gebleven ben ik na het weekend weer naar school geweest. De penicillinekuur was inmiddels bijna aan het einde, maar mijn keelpijn was nog niet weg. In eerste instantie dacht ik dat het vanzelf wel over zou gaan. Mijn ellebogen waren toen ook al een stuk minder droog, maar de pijn in mijn knokkels was nog wel aanwezig als ik op een deur klopte. Deze week ben ik nog gewoon op school geweest, hoewel ik niet helemaal beter was.

In het daarop volgende weekend ging het slechter. De keelpijn nam namelijk toe. Ik ben die maandag nog wel naar school geweest voor een presentatie Nederlands (hier heb ik volgens mij nog een 7 voor gehaald.) Mijn lerares Nederlands zag aan me dat ik nog lang niet beter was. Ik ben toen na dat uur ook ziek naar huis gegaan. Mijn moeder heeft die dag nog een nieuwe afspraak gemaakt met de dokter. Hier kon ik dinsdag meteen terecht.

Dinsdag aangekomen bij de dokter werd ik gelukkig niet weggestuurd met een volgende penicillinekuur. Ik werd namelijk doorverwezen naar het ziekenhuis (Meanderziekenhuis, vestiging Lichtenberg in Amersfoort) voor een bloedonderzoek. Ongeveer een week later zouden we hiervan de uitslag horen. Maar in plaats van een week later werden we woensdagavond al gebeld met de boodschap dat er iets mis was met mijn bloed en of ik me direct de volgende morgen weer in het ziekenhuis wilde melden. Toen hadden we nog niet echt een idee wat het precies kon zijn. Maar het was toen natuurlijk wel al even schrikken, als je opeens een dag later wordt gebeld in plaats van een week later. Er was toen nog wel een kleine twijfel over de ziekte van Pfeiffer.

Die donderdagochtend ging ik dus weer naar het ziekenhuis, onder andere om bloed te laten afnemen. Ze hebben toen ook allerlei onderzoeken gedaan. Zo werd er naar mijn longen geluisterd en naar mijn hart, werden mijn temperatuur, pols en bloeddruk gemeten en werd er gevoeld naar de dikte van mijn klieren. Deze waren echt behoorlijk opgezet. Ik had ook heel veel pijn bij het slikken. Mijn nek was gewoon een stierennek, zo dik. Ook werden er kweekjes genomen van mijn ontlasting en urine. Na een paar uur kreeg ik te horen dat ik opgenomen moest worden. Ik moest langer blijven voor meer onderzoek. Hoewel ik zelf nog niet echt door had wat me te wachten stond, belde ik mijn vader (die eerst aanwezig was, maar later even weg moest voor zijn werk) en moeder op om het te vertellen. Zij zijn toen allebei zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gekomen.

Die dag werden er nog allerlei onderzoeken uitgevoerd. Zo werden er verschillende röntgenfoto's gemaakt van mijn longen, mijn gebit, etc. Ook werd er weer bloed afgenomen voor onderzoek. 's Middags om 16.30 uur kreeg ik al te horen dat ik waarschijnlijk iets ernstigs had. De dokters dachten aan acute leukemie, maar wisten het nog niet zeker. Die nacht moest ik ook in het ziekenhuis blijven slapen.
Die dag daarna, vrijdag, gingen ze verder met onderzoeken doen. Zo kwamen de bekende dingen weer: het meten van de temperatuur, pols en bloeddruk gemeten en moest er ook weer bloed worden afgenomen. Verder moest ik ´s ochtends een beenmergpunctie ondergaan (incl. het weghalen van een stukje bot). Dit houdt in dat er uit mijn heupbot vocht en een stukje beenmerg werd gezogen. Eerst werd dit plaatselijk verdoofd. Helaas kun je bot niet verdoven en zul je het altijd blijven voelen. Eerst werd er vier keer een buisje beenmerg uit mijn heupbeen gezogen. Dit vond ik echt een heel erg vervelend gevoel. Het was een trekkende pijn die doortrok in mijn hele (boven)been. Hierna werd er nog twee keer een stukje bot weg geboord. Dit gevoel is ongeveer te beschrijven als een boor van een tandarts, maar dan harder en pijnlijker. Tijdens deze gehele afname van beenmerg en bot begon ik me eigenlijk meer te realiseren dat het best wel eens iets ernstig zou kunnen zijn wat ik had.

De definitieve uitslag
Het was 4 uur 's middags (vrijdag 14 juni 2002) en ik zat met mijn ouders in de visitekamer van afdeling interne 3C. We zouden hier een gesprek krijgen over de uitslag van de punctie en alle bloeduitslagen. Met andere woorden: ik zou te horen krijgen wat ik nu precies had. Want wij wisten toen nog niet precies wat het was. Het kon toen ook nog een virus zijn en in mijn achterhoofd hoopte ikzelf op de ziekte van Pfeiffer. Maar ik moest natuurlijk ook rekening houden met het ergste. Het gesprek begon. De specialist draaide er niet om heen en zei meteen dat het heel ernstig was wat ik had. Ik had namelijk acute leukemie. Vooral mijn ouders schrokken zich echt kapot, hoewel ik er zelf meer stil van werd en nog niet helemaal door had wat er precies aan de hand was. Ook wist ik niet precies wat het was en hoe ernstig de ziekte was. Ik zat dus vol vragen. Wat houdt de ziekte precies in? Wat is mijn overlevingskans? Hoe wordt de ziekte behandeld? Hoe lang gaat het duren? Ik kreeg ook meteen een berg informatie over mij heen (uitleg van de arts, informatieboekjes, etc.).

Zo kreeg ik te horen wat mijn ziekte precies inhield: in mijn lichaam worden, zoals bij ieder mens, kwaadaardige cellen direct gedood door de witte bloedcellen. Maar op de een of andere manier (niemand weet waarom) is er een kwaadaardige cel over het hoofd gezien door mijn witte bloedcellen. Hierdoor heeft deze kwaadaardige cel zich kunnen vermenigvuldigen en de kwaadaardige cellen waren sterker geworden dan mijn witte bloedcellen. Vervolgens is mijn beenmerg als een gek witte bloedcellen gaan aanmaken, maar waren allemaal verzwakt en deugden niet. Mijn bloeduitslagen van de die dag ervoor (13 juni) zagen er dan ook als volgt uit: een HB (rode bloedcellen, deze zorgen voor de zuurstoftransport in het bloed) van 9,3 (deze ligt normaal ongeveer tussen de 8,5 en 10,5), Trombocyten (bloedplaatjes, deze zorgen voor de bloedstolling) van 90 (deze liggen normaal ongeveer tussen de 150 en 350) en Leukocyten (witte bloedcellen, dit zijn de "soldaatjes" van je lichaam) van 22 (deze liggen normaal ongeveer tussen de 4 en 10). Er valt dus te zien dat mijn HB gewoon goed was, maar dat mijn stolling iets aan de lage kant was. Mijn witte bloedcellen waren dus aan de hoge kant, maar deze waren allemaal zwak en deze deugden niet.

Hierna kregen we te horen wat de behandelwijze zou zijn voor mijn ziekte en er werd gezegd dat ik een goede kans had om te genezen. Ook leeftijd speelt hier een heel belangrijke rol. Hoe jonger je bent hoe groter de kans op overleven. Als ik 30 jaar ouder zou zijn, zou ik waarschijnlijk te horen krijgen dat er maar zeer kleine kans zou zijn dat ik het zou redden. Ook je conditie speelt een belangrijke rol. Ik heb een sterk jong hart, goede longen, goede nieren, etc. Toch is het natuurlijk nooit zeker of je het gaat redden of niet. De behandeling van acute leukemie is nog steeds in een experimentele fase. Deze is overigens de afgelopen 10 jaar wel zeer sterk verbeterd. Als je 10 jaar geleden leukemie zou hebben, dan zag dat er een stuk ongunstiger uit dan nu. Maar ook nu weet men nog steeds niet precies hoe het ontstaat en wat per leukemie de beste behandeling is. Er is namelijk geen leukemie hetzelfde. Zo had ik net te horen gekregen dat ik acute myeloïde leukemie (AML) had, maar er bestaat ook lymfatische leukemie en van beide bestaat er een chronische vorm en een acute en zelfs kan chronische leukemie overgaan in acute. Er werd vooraf wel gezegd dat ik in de middelzware groep zat met mijn ziekte, hoewel dit vooraf natuurlijk nooit zwart op wit kan worden gegeven, omdat je niet weet hoe de leukemie op de chemokuren gaat reageren. We kregen een schema met daarop twee verschillende behandelwijzen. Een linker kolom en een rechter kolom. De rechter kolom was een zwaardere behandeling. Deze had namelijk een hogere dosis Ara-C. Ik werd ingeloot voor de linker kolom en zou dus waarschijnlijk dat protocol gaan volgen. De eerste twee kuren die ik zou krijgen stonden toen al dus eigenlijk 'vast', hoewel er wel per kuur wordt gekeken naar wat de vervolgprocedure is. Mijn eerste kuur (Induction cycle I) bestond uit 12 mg/m² Ida(rubiane) op dag 1, 2, 3 en 200 mg/m² Ara-C (= Cytarabine) op dag 1-7 continue. De tweede kuur (Induction cycle II) bestond uit 120 mg/m² Amsa(crine) op dag 2, 4, 6 en 1000 mg/m² Ara-C (= Cytarabine) op dag 1-6. Vóór de eerste kuur zou ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit zou dinsdag 18 juni gebeuren. De gemiddelde duur per kuur ligt tussen de 5 a 6 weken, maar omdat ik jong en sterk ben moest ik denken aan ongeveer 4 weken en tussen de kuren zou ik ongeveer week naar huis mogen om aan te sterken.

Nadat ik dit te horen had gekregen werd er ook meteen gesproken over de bijwerkingen van een chemokuur. Alle snel delende processen in mijn lichaam zouden stoppen. Zo zou ik kaal worden en mijn nagels zouden ook kunnen gaan stoppen met groeien. Verder zou ik last kunnen krijgen van misselijkheid, diarree, moeilijke ontlasting, blauwe plekken zonder dat ik zou vallen, bloed in de ontlasting of urine, aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan een half uur), verschijnselen van bloedarmoede (zoals moeheid, hartkloppingen en duizeligheid), koorts hoger dan 38,5° C, plotselinge huiduitslag, pijn in de mond, moeite en pijn bij slikken, een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen, tintelingen of dood gevoel in de vingertoppen of tenen, stoornissen in het bewegen van armen en/of benen, branderige en/of pijnlijke ogen en ook kon ik nog last krijgen van mijn hart, longen, nieren, etc. Ik kón er dus last van krijgen, maar het hoefde niet. Ik had natuurlijk wel het voordeel dat ik een jong iemand ben met een goede conditie en een sterk lichaam.
Ook kreeg ik meteen een heleboel medicijnen voorgeschreven die ik moest gebruiken ter voorkoming van infecties, en om bacteriën en schimmels af te breken die normaal in het lichaam aanwezig zijn. Normaal brengen die geen schade aan, maar dat wordt anders wanneer een chemokuur je weerstand helemaal wegneemt. 's Ochtends moest ik zelfs meer dan 15 pillen slikken. Dit ging niet altijd zonder problemen, ook doordat mijn keel nog steeds heel erg opgezet was. Soms moest ik bijna overgeven omdat er een pil achter in mijn keel bleef hangen. De medicijnen die ik op het begin allemaal kreeg voorgeschreven waren: 2 maal daags 500 mg Ciproxin, 1 maal daags 400 mg Intraconazol, 1 maal daags 5 mg Foliumzuur, 2 maal per week 1 maal daags 5 mg Vitamine K, 1 keer per maand Vitamine B12 (injectie), 4 maal daags 2x 500 mg Natriumbicarbonaat, 1 maal daags 300 mg Allopurinol, 4 maal daags 10 mg Fungizone zuigtablet, 4 maal daags 100 mg Fungizone tablet, 6 maal daags Dexamethason oogdruppels, 1 maal daags 205 mg Pyridoxine, 1 maal daags 8x 100 mg Itraconazol en 1 maal daags 0,3cc Fraxiparine. Je ziet dus dat de hoeveelheid medicijnen niet mis was.


Nog een laatste weekend "thuis"
In het weekend mocht ik nog naar huis toe, maar als ik koorts zou krijgen zou ik meteen terug moeten naar het ziekenhuis. Wel moest ik me sowieso zaterdagochtend weer melden voor controle en mocht ik 's middags weer naar huis toe.

Zaterdagavond lag ik op de bank te slapen. Toen ik wakker werd, om een uur of elf, had ik het redelijk warm. Ik bleek dus koorts te hebben. Ik moest dus terug naar het ziekenhuis. Tot 2 uur 's nachts heb ik niet echt kunnen slapen. Er moest namelijk om het uur bloed worden afgenomen om te kijken of ik een bacterie in mijn bloed had. Dit was echt geen pretje, mede doordat ik al vele keren geprikt was. Mijn armen waren dan ook zo blauw als die van een junk en iedere keer als ik geprikt moest worden moest die naald dus door de blauwe plekken heen.

Mijn 1e opname
Die dag erna mocht ik aan het einde van de dag wel weer naar huis. Ik was toen nog steeds erg ziek. Mijn klieren waren nog flink opgezet en het slikken ging moeilijk. Toch was het wel lekker om nog even naar huis te mogen. Wel moest ik me die maandag weer melden voor bloedafname.
Dinsdag was dus de dag dat ik werd opgenomen. Er werden toen verschillende dingen gedaan. Zo werd er een echo gemaakt om te kijken hoe het was met mijn maag, lever en nieren. Verder werd een hartfilmpje gemaakt om te zien hoe mijn hart z'n werk deed. Ook werden er weer röntgenfoto's gemaakt en werd er weer bloed afgenomen. En er werd door een intensivist een infuus (subclavia) ingebracht. Eerst werd ik plaatselijk verdoofd. Daarna werd er een klein sneetje in de huid gemaakt vlak bij een grote ader boven de borst. Hierin werd vervolgens de lijn ingebracht tot vlakbij het hart. Daarna werd de lijn gehecht zodat deze goed bleef zitten. Tenslotte werd er nog een röntgenfoto gemaakt ter controle of de lijn wel goed zat. Gelukkig zat alles goed en hoefde er dus niets te worden veranderd. Deze lijn, die eigenlijk bestaat uit drie slangetjes, kon hierna worden gebruikt voor onder andere het afnemen van bloed en het toedienen van medicatie.

Die dag erna begon ik met de chemokuur, niet echt wetend wat me te wachten stond. De volgende medicatie en dosering werden voor deze kuur gebruik: Ida(rubiane) 12 mg/m² dag 1, 2, 3 en Ara-C (= Cytarabine) dag 1 t/m 7 continue.

Achteraf gezien viel deze kuur nog redelijk mee. Tot dag 3 ongeveer voelde ik me nog redelijk goed, daarna ging het wel iets bergafwaarts. Ik heb me toen heel erg moe gevoeld en ik had huiduitslag gekregen. Dit waren kleine rode puntjes (bloedinkjes). Hier heb ik toen een zalfje voor gekregen.

Hoewel er werd gezegd dat ik er ongeveer 4 weken over zou doen, deed ik er veel korter over: slechts 2,5 week, voordat ik voor een kleine week naar huis mocht. De eerste halve week moest ik me wel iedere ochtend in het ziekenhuis melden voor bloedonderzoek en wachten totdat de bloedwaarden bekend waren.

Drie weken na de opname van de 1e kuur, dinsdag 9 juli, werd het infuus eruit gehaald. Ook werd er op deze dag een nieuwe beenmergpunctie (afname van beenmerg uit de heup) gedaan. Dit deed gelukkig een stuk minder pijn dan de eerste keer dat het werd gedaan. Ook hoefde het nu minder vaak. Er werd nu namelijk maar twee keer beenmerg uit mijn heup gezogen in plaats van vier keer. Ook hoefde er geen stukje bot te worden weggenomen.

Aan het einde van deze dag hadden we een gesprek met de specialist over de uitslag. Mijn beenmerg bleek 36% belast te zijn. Dit betekende dat er 36% jonge cellen (verdenkingen van leukemie) waren. Dit konden ook nog goede jonge bloedcellen zijn. Het was dus afwachten. Ik mocht in ieder geval nog een week naar huis toe. Ik zou maandag de 15e weer worden opgenomen en de 16e zou ik dan weer starten met een nieuwe chemokuur.

Een week naar huis
In de tijd dat ik thuis was voelde ik me op zich redelijk goed. Ik heb toen veel afgesproken met vrienden en eigenlijk zo veel mogelijk leuke dingen gedaan. Verder zijn we nog met ons gezin naar Duitsland geweest van zaterdag op zondag. Naar Munster om precies te zijn. We hebben wel gegeten in Nederland, namelijk in Enschede. Die avond hebben we doorgebracht in Van der Valk in Hengelo. De volgende dag zijn we toen naar de Apenheul geweest. Was op zich best leuk, maar wel vermoeiend. Mijn conditie was namelijk echt niet meer wat het voorheen was. Verder kreeg ik dat weekend ook weer last van mijn keel. Als ik slikte begon het weer pijn te doen. Ik had toen ook al het gevoel dat de 36%, waar over gesproken was, leukemiecellen waren.

Mijn 2e opname en het teleurstellende nieuws
De week thuis ging eigenlijk veel te snel om, want voordat ik het wist was het alweer maandag en moest ik dus terug naar het ziekenhuis. Ik werd toen dus opgenomen voor een tweede chemokuur, maar eerst zou ik weer een punctie moeten ondergaan. Dit werd gedaan om een uitgangswaarde te hebben. Gelukkig was het niet heel pijnlijk. Natuurlijk blijft het wel gevoelig (vooral de verdovingsprikken zijn niet bepaald prettig te noemen) en het is niet leuk.

Daarna werd er een nieuwe lijn ingebracht. Dit keer werd hij iets te ver erin gebracht, zodat hij nog iets moest worden terug gehaald. Hier voelde ik niets van. Aan het einde van de middag kregen we de uitslag van de punctie die ik die ochtend had ondergaan. De 36% van dinsdag was in een korte week uitgegroeid naar 63%. Als we nog week gewacht zouden hebben, zouden we weer terug bij af zijn geweest. Hier was ik al bang voor. Maar het ergste vond ik nog dat de specialist zei dat de eerste kuur dus niets had gedaan. Hier had ik namelijk niet op gerekend. Dit was echt een hele schok. Er werd gezegd dat als de tweede kuur niet zou aanslaan, het eigenlijk voorbij was. Er zou dan nog wel een derde kuur (met weer andere cytostatica of een hogere dosis) kunnen worden gegeven, maar de kans dat die wel zou aanslaan zou maar heel klein zijn. Op dat moment realiseerde ik me dat het ook wel eens over kon zijn en dat het ook zou kunnen zijn dat de tweede kuur niets zou doen. Vooral de eerste dagen dat ik weer in het ziekenhuis lag heb ik hier veel over nagedacht. Vooral 's avonds als ik in bed lag. Wat zou er bijvoorbeeld na de dood met je gebeuren? Hoe zou men erop reageren als men zou horen dat ook de tweede kuur niet zou zijn aangeslagen?

Nadat we dit teleurstellende nieuws hadden gehoord, wilde we toch eigenlijk ook wel weten of er geen andere soorten behandeling waren, in andere landen, zoals in Amerika of bijvoorbeeld in China. Maar dat was niet het geval. Alle specialisten uit alle landen komen namelijk eens per jaar bij elkaar voor een congres. De behandeling die ik onderging was een die in andere landen ook wordt gebruikt. Het zou dus niet uitmaken of ik me liet behandelen in Nederland (Amersfoort) of in Amerika of China, etc. Dit was op dit moment de beste manier voor het genezen van leukemie. Dit was aan de ene kant natuurlijk een geruststellende gedachte, omdat je weet dat je de beste behandeling krijgt, maar aan de andere kant was het natuurlijk wel zo dat als deze behandeling niet zou werken, er dan geen enkele behandeling zou werken. Dat maakte me toch een beetje bang.

Mijn ouders hebben dit allemaal nog eens doorgenomen met een kennis, een cardioloog uit Utrecht. Niet omdat ze de specialisten in Amersfoort niet geloofden, maar meer om het ook eens uit de mond van iemand anders te horen. Ook hebben we met zijn allen nog gesproken met een professor uit Utrecht om ons hier verder over te laten voorlichten en om te vragen wat de mogelijkheden waren als de tweede kuur dus niet zou aanslaan. Hier was de prof een stuk positiever in. Amersfoort had eigenlijk gezegd dat het na de tweede kuur afgelopen zou zijn als deze niet zou aanslaan, hoewel de prof uit Utrecht er toch zeker wel een derde kuur tegenaan wilde gooien, tenminste als ik dat zelf wilde. Hij zei ook, net zo als Amersfoort dat de kans wel klein zou zijn dat die wel zou aanslaan, omdat de leukemie dan al zoveel chemo heeft doorstaan dat het zich steeds sterker maakt. Maar tussen de keuze òf nog een kleine kans òf de dood heb ik geen moment getwijfeld.

Die dag erna, dinsdag de 16e juli, begon ik met mijn 2e chemokuur. Dit keer bestaande uit de volgende medicatie en dosering: 120 mg/m² Amsa(crine) op dag 2, 4, 6 en 1000 mg/m² Ara-C (= Cytarabine) op dag 1-6. Van de Amsarine werd ik behoorlijk misselijk. De dagen dat ik dat kreeg waren dan ook dagen van afzien en weinig of niet eten. Maar ook al at ik niets of bijna niets, wat in mijn maag zat kwam er altijd uit. Verder heb ik die kuur op ook wel last gehad van moeheid en nog wat andere kleine dingen zoals diarree. Maar over het algemeen had ik ook deze kuur redelijk vlot doorstaan.

Na twee weken vanaf het begin van de chemokuur werd er weer een punctie gedaan om te kijken wat de toestand van mijn beenmerg was. Mijn beenmerg was toen 0% belast, hoewel dit nog niets zei. Ik zat namelijk nog in mijn dip en moest nog beginnen met het aanmaken van nieuwe bloedcellen. Maar het was in ieder geval ook geen slecht nieuws. Aan het einde van de kuur kreeg ikzelf steeds meer het gevoel dat deze chemokuur deze keer wel zijn werk had gedaan.

Weer een week naar huis
Dinsdag 6 augustus, de dag toen ik ook weer naar huis mocht voor een week, kreeg ik weer een punctie. Dit gebeurde weer 's ochtends en die middag hadden we weer een gesprek over de uitslag. Mijn beenmerg was maar 7% belast en dit konden dus ook nog goede cellen zijn. Dit was dus echt het 'wonder' waar we op gehoopt hadden. Dit was de eerste overwinning die we gehaald hadden. Toch moest ik nog een derde chemokuur krijgen. Omdat ik een zware vorm van acute leukemie had, moest ik om te genezen ook een beenmergtransplantatie ondergaan. Maar omdat er tussen de kuren en de beenmergtransplantatie anders te veel tijd zou zitten moest ik nog een chemokuur ondergaan. Er mocht namelijk geen enkel risico worden gelopen. Stel dat de leukemie terug zou komen, dan zou het in een nog zwaardere vorm terug komen en voor een beenmergtransplantatie moet je 'schoon' beginnen; anders heeft het geen zin.

In de tijd thuis had ik me eigenlijk nog beter vermaakt dan na de 1e kuur. Dit kwam mede doordat ik me toen niet helemaal fit voelde. Maar eigenlijk ook wel omdat ik nu wel op mijn scooter mocht rijden en tussen kuur 1 en 2 mocht dat niet, omdat mijn bloedwaarden toen gewoon 'niet' omhoog gingen en het te gevaarlijk was. Als ik dan een ongeluk zou krijgen, zou ik nog niet jarig zijn. Verder heb ik die week weer veel afgesproken met vrienden. Veel films gekeken en lol gehad.

Mijn 3e opname
Donderdag 15 augustus werd ik weer opgenomen. Die dag werden er weer de standaard dingen gedaan, zoals röntgenfoto's (deze werden overigens ook wekelijks tijdens de kuur genomen ter controle) en het inbrengen van weer een nieuw infuus. Die dag werd er ook weer een beenmergpunctie gedaan. De uitslag was zeer positief. Ik was namelijk nog maar 1,5% belast. Zelfs dit konden dus nog goede cellen zijn.

Die vrijdag begon ik dus met de derde kuur (dezelfde dag werd mijn moeder geopereerd aan loszittend kraakbeen in haar knie). Dit was, zoals al eerder vermeld, dezelfde als de tweede kuur. Deze kuur heb ik ongeveer hetzelfde doorstaan als de tweede kuur.

Ik heb de kuren dan wel makkelijk doorstaan (zoals de dokters dat ook zeiden), maar ik ben toch tijdens elke kuur flink ziek geweest, hoewel het achteraf altijd leek als of het wel meeviel, maar dat is niet zo.

Het herstel van de derde kuur duurde overigens een stuk langer dan bij de tweede. Ik had wel verwacht dat ik na 4 weken naar huis mocht (de eerste kuur duurde 2,5 week en de tweede 3,5 week), maar dat viel tegen. De kuur duurde namelijk een kleine 5 weken, maar ik mocht wel een weekend naar huis.

De 16e augustus kreeg ik ontslag uit het ziekenhuis. Die ochtend had ik ook weer opnieuw een beenmergpunctie gehad. Voordat ik de uitslag had gekregen had ik nog een grote pot drop voor de afdeling gegeven, als dank. De uitslag van de punctie was weer positief nieuws. Ik was 0% belast. Ik had ook eigenlijk niet verwacht dat hij slechter zou zijn dan de vorige. Er waren dus geen verdenkingen van leukemie meer te vinden in het beenmerg wat ze van mij hadden afgenomen. Dit zegt overigens niet dat ik leukemie-vrij was. Er hoeft namelijk maar 1 leukemiecel in mijn hele lichaam te zijn en de leukemie kan weer terug keren.

4 weken naar huis en al een keer naar Utrecht
In de vier weken dat ik thuis was moest ik nog nog wel een keer naar Utrecht toe, naar het UMC. Hier moest ik bloed laten afnemen voor onderzoek en ik moest röntgenfoto's laten maken, een echo en weer iets met mijn hart. Dit was allemaal om een uitgangswaarde te hebben. Ook moest ik in het ziekenhuis naar een tandarts voor controle. Voor de transplantatie moest mijn gebit helemaal gaaf zijn.

Natuurlijk heb ik in de weken dat ik thuis was ook leuke dingen gedaan. Ik heb me goed vermaakt met familie en vrienden. Ook ben ik weer een keer uitgeweest. Dit was echt een hele tijd geleden, maar het was zeker wel gezellig en leuk. Maar het hoogtepunt was de vakantie in New York.
Woensdag 3 oktober om 10.30 uur vertrokken we en 13.00 uur plaatselijke tijd waren we in New York. Het vliegtuig vliegt er overigens niet in een recht lijn heen, maar met een boog via Canada. Gelukkig hadden we geen tussenstop. De totale vliegduur bedroeg zo tussen de 6 en 7 uur. Het tijdsverschil was 6 uur. Maandag 8 oktober om 19.00 uur vertokken we weer uit New York en dinsdag 9 oktober om 7.00 uur kwamen we weer aan in Nederland. We zijn er dus een kleine week geweest. We hebben in die week heel veel van de stad (dat wil zeggen: van Manhattan) gezien. Dit was echt de meest indrukwekkende vakantie ooit! Ik heb ontzettend veel foto's kunnen maken met mijn nieuwe digitale camera: 238 in totaal.

Net toen we thuis waren van onze vakantie in New York werden we gebeld en kregen we te horen dat ik vervroegd werd opgenomen. Het was de bedoeling dat ik 14 oktober mijn intakegesprek zou hebben en ergens in die dagen erna zou worden opgenomen, maar dat was dus niet zo. Ik werd die donderdag al opgenomen. Daar ging mijn laatste weekend thuis. Ik had voor dat weekend veel dingen staan. Zo zou ik donderdag gaan racen op Zandvoort met Jantje Lammers. Dat had de vader van een vriend van me geregeld, omdat mijn wens bij Stichting Doe Een Wens niet in vervulling kon gaan, omdat ik niet ziek genoeg was. Verder zou ik ook met de Ferrari Club Nederland een dag mogen meerijden in een Ferrari. Ook zou ik dan meerijden op een circuit en zou ik mogen karten en we zouden de dag afsluiten met een etentje. Dit was door een van de verpleegkundigen in Amersfoort voor mij geregeld. Verder zou ik nog voor de laatste keer willen uitgaan voordat ik het ziekenhuis in ging. Maar jammer genoeg ging dit alles niet door. Ik zou overigens wel alles tegoed houden, maar toch baalde ik er behoorlijk van.
Donderdag 10 oktober werd ik dus opgenomen voor de (voorbehandeling van de) beenmergtransplantatie.

Mijn opname in het UMC ziekenhuis Utrecht
Donderdag 10 oktober werd ik dus opgenomen. Deze dag kreeg ik een heel uitgebreid gesprek met twee mensen van de verpleegafdeling. Dit was overigens geen intakegesprek. Dit heb ik gemist, omdat ik vervroegd werd opgenomen. Na het gesprek gehad te hebben mocht ik naar huis. Ik moest wel de dag erna weer vroeg in het ziekenhuis zijn. Die dag kreeg ik namelijk mijn centrale lijn. In tegenstelling tot in Amersfoort kreeg ik hier een lijn die nog een stuk onderhuids door liep (een zogenaamde "Hickman"). Deze lijn was daardoor minder infectiegevoelig. Het inbrengen van de lijn kon een beetje pijn doen zeiden ze van te voren. Nou dat heb ik dus geweten. Ik ging door de grond toen ze mijn huid wat wijder gingen maken om de lijn er door heen te schuiven. Ik vraag me echt af of ze het wel goed genoeg verdoofd hadden. "Bij"verdoven deden ze echter niet.

Het weekend mocht ik nog gewoon naar huis. Ik moest natuurlijk wel oppassen met de lijn. Ik mocht geen dingen gaan doen waar er spanning op de lijn zou komen. Als ik met de scooter over een drempel moest reed ik dus ook heel rustig, omdat het anders ook pijn deed.

Maandag 12 oktober begon het allemaal pas echt. Ik begon toen ook met zovirax, heparine en het medicijn prednison. Dit medicijn kreeg ik als voorbereiding voor de ATG die ik zou krijgen. ATG is een eiwit van een dier (in mijn geval een konijn). Dit was nodig omdat ik een MUD-transplantie kreeg. MUD betekent Matched Unrelated Donor en daarbij is de donor een onbekende en dus niet van een familielid. Mijn broertje en zusje matchten namelijk beiden niet.
Van de ATG kreeg ik de eerste avond en nacht behoorlijke koorts. Dit was ook al van te voren voorspeld. De drie dagen erna, waarop ik ook ATG kreeg, vielen weer mee. Ik had toen geen koorts meer.

Na de ATG kreeg ik twee dagen een zware chemokuur: 2x 50 mg endoxan. Hierna kreeg ik één dag rust en begon ik met cyclosporine. Hierna moest ik twee keer in twee dagen bestraald worden. Hier valt meer over te lezen bij bestraling.
Dag 2 van de TBI (Total Body Irradiation: totale lichaamsbestraling), 24 oktober, was ook de dag dat ik mijn beenmergtransplantatie kreeg.

De dagen erna zijn heel zwaar voor mij geweest. Ik heb echt momenten gehad dat ik me echt heel slecht voelde en niet in bed wilde liggen en ook niet wilde zitten of staan.

Tot 21 dagen na de transplantatie zat ik sowieso nog aan het infuus vast. Daarna zou ik naar huis mogen als ik goed zou eten en als mijn bloedwaarden hoog genoeg zouden zijn. De meeste mensen liggen in ieder geval een week langer in het ziekenhuis, omdat het eten meestal een probleem is. Gelukkig was dit bij mij niet het geval. Wel wilde de arts mij eerst met weekend verlof sturen. Maar toen ik vroeg waarom ik dan maandag, dinsdag (wat ik nog kon begrijpen) en woensdag (wat ik niet kon begrijpen) terug moest komen, ging hij kijken wat hij kon doen. Er bleek nog plaats te zijn op de operatiekamer en dus kon de lijn er die dag nog uitgehaald worden en was ik nog voor het avondeten thuis.

Thuis (na de beenmergtransplantatie)
De eerste paar dagen was het vooral proberen om zo veel mogelijk te eten. Ik moest mij overigens een keer per week melden in het ziekenhuis voor controle. Dit was nog een meevaller. Aan het begin werd er gezegd dat ik na de beenmergtransplantatie me drie keer per week zou moeten melden voor een controle.

Thuis moest ik overigens nog wel 2x daags twee pillen slikken. Deze pillen moet ik respectievelijk ongeveer twee jaar en vijf jaar lang blijven slikken. Ook moest ik een drankje nemen dat afstotingsverschijnselen tegen ging. Dit drankje werd langzaam afgebouwd en in het begin van het nieuwe jaar mocht ik er mee stoppen. Ik had in de hele periode (zowel tijdens de ziekenhuisopname als thuis) geen last gehad van (ernstige) afstotingsverschijnselen.

Elke maandagochtend moest ik mij in het ziekenhuis melden voor controle. Na verloop van tijd werd dit teruggebracht naar een keer per twee weken. Er wordt bij iedere controle bloed afgenomen en daarna heb ik een gesprek met de specialist bij wie ik onder behandeling ben. Als ik dan bloed nodig had kreeg ik dat op dinsdag. Al de rode bloedlichaampjes die ik zelf met mijn nieuwe beenmerg aanmaak worden namelijk meteen weer kapot gemaakt door antistoffen in mijn eigen (oude) bloed. Ik heb namelijk zelf O positief en mijn donor heeft B positief. O positief bevat antistoffen A en antistoffen B. En mijn beenmerg maakt B aan en dat wordt dus direct weer kapot gemaakt. Dit zou tot maximaal een half jaar na transplantatie kunnen duren. De antistoffen nemen namelijk geleidelijk af.

Thuis ging het eigenlijk tot de week voor kerst erg goed; ik was weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie doormiddel van fysiotherapie (mijn conditie was namelijk heel erg achteruit gegaan). Het begon die maandag al. Ik had toen 38,3 verhoging. De dag erna was het 's ochtends nog 38,0 en 's middags nadat ik bloed had gehad, omdat mijn HB weer te laag was, weer normaal. Die hele week heb ik me slecht gevoeld. Vrijdagavond had ik koorts en heeft mijn moeder het ziekenhuis gebeld. Ik moest meteen naar het ziekenhuis toe. We moesten ons melden bij de spoedeisende hulp. Hier zijn een paar kweken afgenomen (bloedafname) om te kijken of ik een bacterie in mijn bloed had. Dit gebeurde de dag erna ook. Er was niets te vinden. Ik had dus een virus opgelopen.
Ik heb tot maandagavond voor kerst, in het ziekenhuis gelegen. Ik heb daar niet veel gegeten en was weer een paar kilo afgevallen. Met de kerst is het ook niet gelukt om deze kilootjes er weer aan te eten. Mijn eetlust was namelijk flink gedaald en ik moest echt weer moeite doen om redelijk te eten en op gewicht te blijven.

6 Januari was een heel spannende dag. Mijn bloedplaatjes gingen al een paar weken naar beneden in plaats van omhoog. De specialist had nu twijfels over opkomst van leukemie. Ik heb toen meteen die ochtend een beenmergpunctie gehad. Tot half vijf heb ik toen in spanning gezeten. Gelukkig was er geen leukemie te vinden, maar mijn beenmerg was wel celarm. Dit kon door het virus komen wat ik eerder had gehad, maar dat was niet zeker. Het was nu gewoon nog even afwachten wat mijn bloedplaatjes de weken daarna zouden doen. Daarna gingen mijn bloedwaarden gelukkig weer omhoog.

In het begin van het nieuwe jaar begon ik ook met hoesten. Deze hoest bleef een stuk langer dan normaal. Ik heb hier eerst een pilletje (2 maaldaags 1 tablet) en een bruistablet tegen gekregen. Dit hielp echter niet veel en na 2 weken was ik dan ook nog steeds aan het hoesten. Toen kreeg ik pufje erbij. Dit hielp al helemaal niets. Pas eind maart werd het hoesten eigenlijk een stuk minder en was hij bijna weg. Was dit niet het geval geweest en nam het juist toe dat werd ik (waarschijnlijk) aan de prednison gezet. Prednison is een ontstekingremmend medicijn met behoorlijke bijwerkingen.

Zoals ik al eerder had gezegd had mijn donor een andere bloedgroep en gaf dit wat problemen met de overgaan van bloedgroep, omdat mijn antistoffen nog te veel aanwezig waren. Alle rode bloedlichaampjes die ik zelf aanmaak worden namelijk meteen weer kapot gemaakt door mijn eigen bloed. Een half jaar na transplantatie zou dit veranderd moeten zijn, maar dit was niet het geval. Volgens de arts was ik een 'record' aan het vestigen, maar dit was niet echt de bedoeling. Daarom heb ik 12 mei 2003 weer een beenmergpunctie gekregen om een goed uitgangspunt te hebben voor het medicijn dat ik zou krijgen: EPO. Dit medicijn wordt ook wel onder wielrenners gebruikt (maar dan illegaal) en zorgt ervoor dat de aanmaak van de rode bloedcellen wordt gestimuleerd. De arts hoopte hiermee dat mijn bloedgroep net dat laatste duwtje kreeg om te veranderen. Maar na 8 weken, met elke dinsdag een injectie, was er eigenlijk totaal geen verandering te zien.

Vanaf 21 juli ben ik toen begonnen met weer een nieuw medicijn: Mab Thera (Rituximab). Dit medicijn wordt ook gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Hodgekin.
Een mens heeft T-lymfosyten en B-lymfocyten. B-lymfocyten zorgen voor de aanmaak van antistoffen en het medicijn Mab Thera zorgt ervoor dat de B-lymfocyten worden uitgeschakeld, zodat er geen antistoffen meer worden aangemaakt tegen de bloedgroep van mijn donor. Tenminste, als alles volgens plan verloopt. De arts was in ieder geval goed te spreken over dit medicijn en hoopte toch wel dat hiermee mijn bloedgroep zou veranderen. Pas na 6 tot 8 weken moet er echt resultaat te zien zijn of dit medicijn zijn werking doet, ja of nee. Er kwam mij dus weer een spannende tijd tegemoet.

Vier weken lang, elke maandag, kreeg ik het medicijn Mab Thera toegediend. Vooral de eerste keer was het natuurlijk afwachten hoe mijn lichaam op dit medicijn zou reageren. Vooraf kreeg ik prednison, 2 aspirines en diflucan om de bijwerkingen te onderdrukken. Daarna kreeg ik het medicijn pas. Het tempo waarmee het medicijn, via het infuus naar binnen liep was in het begin dan ook heel laag. Elk half uur werd deze snelheid iets opgevoerd en werden er controles gedaan: bloeddruk, hartslag en temperatuur. Mijn lichaam reageerde wel op dit medicijn. Ik heb namelijk zo'n 10 minuten liggen rillen, hoewel ik het niet koud had en ik kon hier niet mee stoppen. De pomp is toen ook stil gezet. Na het rillen werd de pomp weer, op een langzamere stand, aangezet en kon het opvoeren van de snelheid weer langzaam verder gaan. Ook had ik nog even het gevoel dat ik koorts had gekregen, maar dit was niet het geval. Mijn temperatuur bleef namelijk onder de 38 graden (38,5 graden is koorts). In totaal ben ik die dag zo'n 7 uur in het ziekenhuis geweest en duurde het 6 uur voordat het medicijn was toegediend. Die 6 uur kwam doordat ik rillingen kreeg, de 'normale' tijd is 5 uur.

De andere keren verliepen een stuk sneller. Omdat mijn lichaam nu gewend was aan het medicijn kon het met een hogere snelheid worden toegediend. De keren daarop duurde het dan ook geen 5 uur, maar slechts 3 uur. Ook hoefde er tussendoor niet elke keer controles te worden gedaan. Het grootste 'gevaar' dat mijn lichaam er nog op zou reageren was namelijk al voorbij. Tijdens het inlopen van de Mab Thera heb ik het algemeen (altijd) geslapen. Waarschijnlijk omdat ik moe werd van de diflucan.
De rest van de dag (nadat ik Mab Thera had gehad) was ik niet echt te genieten. Ik was vooral nog erg moe en was nou niet bepaald de vrolijkste. Je kon dus het beste uit mijn buurt blijven. Tenminste dat is wat mijn familie zei....

Op 17 september, einde van de middag, zou ik worden gebeld over de (tussen)uitslag hoeveel antistoffen ik nog in mijn bloed had zitten. Het bloed voor dit onderzoek was in week 3 na de laatste keer Mab Thera afgenomen. De specialist zei dat mijn bloed voor de Mab Thera 1/256 verdund was en dat dat nu nog 1/16 tot 1/8 verdund was. Dat kon er op wijzen dat de Mab Thera inderdaad zijn werk aan het doen was. Helemaal zeker was het nog niet. Het was namelijk nog de vraag of het zich ook doorzette. De antistoffen moesten namelijk wel helemaal uit mijn lichaam verdwijnen en niet gedeeltelijk.

Op 13 Oktober kreeg ik te horen dat de Mab Thera te weinig had gedaan. Mijn bloed bleef 1/16 tot 1/8 verdund en de maximale tijd waarin het iets zou moeten doen (6 tot 8 weken ongeveer) was inmiddels om. Er nu waren namelijk meer dan 8 weken voorbij. Ik zou die middag in de groep worden gegooid. Niet letterlijk natuurlijk. Ik zou namelijk besproken worden bij de bijeenkomst waar alle specialisten bij elkaar komen om allerlei zaken over patiënten te bespreken. Tijdens dat gesprek zou er gekeken worden wat de mogelijkheden en plannen waren om te proberen mijn bloedgroep te veranderen. Het was dus nog even afwachten wat er zou gaan gebeuren. Dit zou ik twee weken daarna, als ik weer op controle in het ziekenhuis zou zijn, te horen krijgen.

27 Oktober. Precies 2 weken nadat ik de groep was gegooid, was, tot verbazing van ons allemaal, mijn HB geen 4.8 (of iets in die richting), maar 5.6. Dit wees er op dat de Mab Thera uiteindelijk dus toch nog zijn werk was gaan doen. Het is voor deze behandeling een vrij nieuw medicijn en er is nog weinig over bekend en 6 tot 8 weken was een beetje het gemiddelde. Maar ik had die dag dus voor het eerst geen bloedtransfusie nodig. We moesten nog niet te vroeg juichen, maar het zag er in ieder geval positief uit. Ik hoefde dus nog niet opnieuw te beginnen met Mab Thera. Het was nu afwachten of het zich ook echt doorzette. Die dag heb ik getrakteerd op de dagverpleging, om mijn "eerste verjaardag" te vieren.

Toen ik die donderdag erna in mijn gastenboek van mijn site keek, zag ik een berichtje van mijn specialist staan. Achter het berichtje stond een PS'je: mijn antistoffen waren uit mijn bloed verdwenen. Eindelijk verlost van alle bloedtransfusies! De traktatie van 27 oktober was dus meteen voor mijn afscheid van de dagbehandeling. Overigens kan het nog wel een poosje duren voordat mijn bloedgroep is helemaal veranderd is van O en B, maar mijn HB-waarde was vanaf die tijd in ieder geval langzaam stijgende. Op 10 november was mijn HB 7.0. Op 1 december 7.8 en op 15 december zelf 8.6. Het zag er dus goed uit en de periode die ik thuis mocht blijven tussen de controles in kon dus wel wat worden opgetrekt vond mijn dokter. En daar had ik uiteraard geen enkel probleem mee! In plaats van dat ik over 2 weken weer moest voor controle naar het ziekenhuis zou moeten, hoefde ik nu pas 2 maanden later terug te komen. Dat voelt toch wel heel erg lekker.

Het ziekenhuis en het ziek zijn lijkt bijna verleden tijd, ook al is het dan nog geen oktober. 1 Mei ben ik, na 2 maanden niet geweest te zijn, weer naar het ziekenhuis geweest voor controle. Alles uitslagen waren in orde en ik werd zelfs door mijn dokter gefeliciteerd met mijn HB van 9.7. Een nieuw persoonlijk record en tevens het HB van een topsporter. Dat kwam goed uit, want die energie kan ik nu goed gebruiken tijdens de examens.

9 Augustus moest ik pas weer naar het ziekenhuis voor controle. Alles was gewoon in orde en mijn bloedwaarden waren van normale hoogte. Ik moet me nu nog een keer in de 3 maanden melden voor controle. Dit niet zozeer vanwege het feit dat de leukemie nog terug kan komen (deze kans is namelijk klein geworden), maar om de mogelijke bijwerkingen op lange termijn te kunnen vaststellen.