In eerste instantie lijkt het of er sprake is van een infectie, bijvoorbeeld een keelontsteking. Daarnaast zal de patiënt last hebben van een of meerdere van de volgende verschijnselen:

  • bleekheid
  • vermoeidheid en
  • kortademigheid
  • koorts
  • pijn in de botten
  • spontane bloedingen
  • herhaaldelijke infecties.
In eerste instantie zal een arts bij een vermoeden van leukemie een uitgebreid bloedonderzoek laten uitvoeren. Wanneer blijkt dat het bloed afwijkingen vertoont, zal een beenmergpunctie worden gedaan. Onder plaatselijke verdoving wordt vocht uit een van de platte botten opgezogen (bekken of borstbeen)/ Meestal wordt ook een biopsie uitgevoerd, waarbij met een fijne holle naald een stukje botweefsel uit het lichaam wordt gehaald. De cellen en het weefsel worden onderzocht.

Wanneer blijkt dat er inderdaad sprake is van AML, dan wordt de patiënt verder onderzocht. Het gaat daarbij om onderzoek van de verschillende organen, om vast te stellen of de leukemie deze al via de bloedbaan heeft bereikt. Ook wordt onderzocht of de patiënt in een zodanig goede conditie verkeert, dat hij de zware behandeling die zal volgen, ook aankan.

De behandeling die de patiënt krijgt is afhankelijk van het type AML dat is vastgesteld. Vaak wordt de betrokkene behandeld volgens een HOVON-protocol.

De HOVON, de Stichting Haemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland heeft tot doel: de bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten. De HOVON heeft sinds haar oprichting in 1985 onderzoek verricht naar de verschillende kwaadaardige bloedziektes en een aantal protocollen opgesteld voor behandeling van patiënten. Inmiddels zijn er – niet alleen voor leukemie – 38 verschillende protocollen vastgesteld.

Hoewel dus de behandeling per AML-patiënt kan verschillen, is de behandeling in grote lijnen wel altijd hetzelfde.

In alle gevallen zal worden begonnen met een intensieve behandeling met cytostatica, chemotherapie, dus. Deze behandeling is bedoeld om de afwijkende, kwaadaardige cellen zoveel mogelijk te vernietigen. De behandeling met cytostatica betekent niet alleen dat de afwijkende cellen worden afgebroken. Ook de weerstand van de patiënt vermindert. Daarom zal deze ook medicijnen krijgen – onder andere antibiotica – tegen allerhande mogelijke infecties, schimmels en andere aandoeningen, die bij een lage weerstand ernstige complicaties kunnen geven of zelfs fataal kunnen zijn.

Het hangt van het effect van de eerste chemokuur af hoe de behandeling er verder uit zal zien. In het gunstigste geval wordt een volledige remissie bereikt: in het bloed en het beenmerg(vocht) worden dan geen afwijkende cellen meer aangetroffen. Dat garandeert overigens niet dat alle kwaadaardige cellen uit het lichaam zijn verdwenen. Bloed- en beenmergonderzoek zijn niet meer dan een steekproef.

In sommige gevallen kan worden volstaan met alleen een behandeling met cytostatica: een behandeling in de inductiefase om de volledige remissie te bereiken en daarna een behandeling om de remissie in stand te houden.

Maar niet in alle gevallen kan worden volstaan met chemotherapie. Dan zal een beenmergtransplantatie in beeld komen. Het gaat daarbij overigens niet letterlijk om een transplantatie van het beenmerg, maar van de stamcellen die zich in het beenmerg bevinden, de stamcellen die zorgen voor de aanmaak van nieuwe bloedcellen.

Bij een beenmergtransplantatie zijn er verschillende mogelijkheden. In sommige gevallen, wanneer na de eerste chemokuur een volledige remissie is bereikt, kan voor een autogene transplantatie worden gekozen. In dat geval worden eigen stamcellen van de patiënt afgenomen. Hierin mogen vanzelfsprekend geen afwijkende cellen voorkomen. Deze schone stamcellen kunnen dan in een later stadium, als het overige beenmerg in het lichaam vernietigd is, worden teruggeplaatst. Behandeling met eigen stamcellen heeft als voordeel dat er geen sprake zal zijn van afstotingsverschijnselen.

Wanneer een transplantatie van stamcellen van een donor – een allogene transplantatie – moet plaatsvinden, zal in eerste instantie worden gekeken of familie van de patiënt in aanmerking komt. Het gaat dan om broers en / of zussen. Omdat zij van dezelfde ouders afstammen, is de kans het grootst dat het beenmerg qua genetische structuur overeenstemt met dat van de patiënt.

Is er geen geschikte donor in de eigen familie te vinden, dan wordt gezocht naar een donor in de beenmergdonorbank. Zowel van de donoren als van de patiënt zijn de weefselkenmerken bekend; deze worden vastgesteld met een zogenaamde ALH-typering. Er bestaan veel verschillende soorten weefselkenmerken die in verschillende combinaties voorkomen. De kans dat twee mensen (geen familielid) dezelfde witte bloedgroepen hebben, is kleiner dan 1 : 10.000. De beenmergdonorbanken vormen samen de Stichting Europdonor. Deze stichting werkt in een wereldwijd netwerk met ander donorbanken samen. Dit maakt de kans op het vinden van een geschikte donor een stuk groter. Donor en patiënt blijven onbekenden voor elkaar. De donor mag alleen de leeftijd en het geslacht van de patiënt weten en de patiënt mag een anonieme brief aan de donor sturen, via de Stichting Europdonor.

Voordat de stamceltransplantatie kan plaatsvinden, moet de patiënt nog een zware behandeling ondergaan. Die bestaat onder meer uit een korte maar zware chemokuur en een totale lichaamsbestraling (TBI). Bij deze bestraling wordt het hele lichaam twee dagen achter elkaar langdurig bestraald. Alleen de ogen, hart, longen en nieren worden tegen de straling afgeschermd.

Na deze bestraling is er geen weg meer terug, Al het eigen beenmerg van de patiënt is gedood. Hij heeft dus het merg van de donor nodig om het benodigde nieuwe bloed aan te maken.

De transplantatie is voor de patiënt lichamelijk gezien geen zware belasting. Het zakje met de cellen wordt ingebracht via het infuus. Wel is het voor de patiënt een mijlpaal: een begin van zijn nieuwe leven. De tijd na de transplantatie is spannend. Er bestaat de mogelijkheid dat het beenmerg het lichaam van de patiënt afstoot. Deze omgekeerde afstoting wordt “graft versus host”genoemd. Klachten kunnen ondermeer huidproblemen zijn, vooral aan handen en voeten. Afhankelijk van de conditie van de patiënt kunnen er ook verschillende complicaties optreden, die zelfs zo ernstig zijn dat ze de dood tot gevolg kunnen hebben.

Na de transplantatie moet de patiënt nog een tijd in het ziekenhuis blijven. Door de behandeling is de weerstand opnieuw naar het nulpunt gezakt. Wanneer de bloedwaarden weer op peil zijn en er ook verder geen problemen zijn, mag de patiënt naar huis.

Na de transplantatie blijft de patiënt intensief onder controle. In het begin moet hij of zij zich vaak meerdere keren per week melden voor onderzoek. Bij elke controle wordt in ieder geval bloedonderzoek uitgevoerd.

De eerste tijd moet de patiënt medicijnen blijven slikken tegen afstoting en tegen infecties en dergelijke. Wanneer er geen noemenswaardige afstotingsverschijnsel meer zijn, kunnen de medicijnen daartegen worden afgebouwd.

De overige medicijnen moeten tot twee tot vijf jaar na transplantatie worden gebruikt. Ook zal de patiënt alle vaccinaties opnieuw moeten krijgen die hij als kind heeft gehad.

Na verloop van tijd zullen de controles langzaam worden afgebouwd. De patiënt zal wel zijn leven lang onder controle van de specialist blijven staan. Deze controles worden uitgevoerd om de patiënt te blijven volgen en de mogelijk bijwerkingen op lange termijn vast te kunnen stellen.